Il 2 aprile ricorre la Giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo, istituita dall’ONU nel 2007 per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie.

Il 2020 è stato un anno particolarmente difficile per queste famiglie. Con la chiusura di scuole e centri diurni per gli adulti, la condizione delle persone autistiche è peggiorata: si parla purtroppo di passi indietro dopo anni di terapie.

La Giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo accende un faro su una condizione di generale abbandono e solitudine. In Italia sono circa 600mila le persone con autismo, ma è un dato sottostimato. La sindrome dello spettro autistico infatti colpisce un bambino ogni 77, ma molti altri sono i casi di diagnosi tardiva in età adulta.

Giornata mondiale di consapevolezza sull’austismo: faro su una condizione invisibile

In questo contesto epidemico ricorre la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. La Giornata, istituita proprio per richiamare l’attenzione e informare sui diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico, ha permesso alle famiglie di denunciare l’assenza di servizi pubblici fondamentali.

Il solito, effimero, faro di luce su un tema che il resto dell’anno viene ignorato, dimenticato o mal interpretato.

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo e comprende in alcuni casi l’incapacità di esprimersi, disabilità intellettiva, ma anche reazioni affettive inadeguate (auto aggressività e alterazioni dell’umore), mancanza di iniziativa e turbamenti dovuti a suoni, oggetti e in generale con un ambiente nuovo.

"In Italia ci sono oltre 600mila persone con autismo - affermano le associazioni - ma il numero è sottostimato". La verità è che non si sa. Lo sottolinea l’Associazione nazionale dei genitori di soggetti con autismo (ANGSA):

"In Italia esistono pochissimi dati pubblici sulle persone coinvolte dalle sindromi dello spettro autistico".

Autismo e la difficoltà di vaccinazione

Le associazioni che si occupano di garantire informazione e dignità alle persone con autismo hanno dovuto richiedere la somministrazione dei vaccini il prima possibile. Lo sottolinea anche Elio, di Elio e le Storie Tese, padre di un ragazzo autistico:

“La gestione e l’organizzazione del piano vaccini per le persone fragili ha suscitato un panico iniziale grave. Abbiamo vissuto settimane di incertezze perché inizialmente gli autistici erano esclusi dalle categorie prioritarie”.

Solo l’8 marzo il ministero della Salute ha inserito, insieme agli over 80 e ai disabili, anche gli autistici come persone con disabilità grave nell’elenco delle vaccinazioni.

Considerando che il piano vaccinale è gestito singolarmente dalle Regioni, il timore è che si presenti una situazione di disparità, inaccettabile soprattutto dopo il ritardo nel riconoscimento della necessità di vaccinazione.

Una Giornata per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce

A livello mondiale l’incidenza dell’autismo sta aumentando, questo grazie alla capacità di riconoscere in tempo e precocemente anche i segnali meno comuni.

Avere una diagnosi precoce vuol dire poter intervenire sulla capacità elastica del cervello in età infantile e ottenere i risultati migliori in quanto a terapie e inclusione.

In Italia la sindrome dello spettro autistico, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, è presente in un bambino su 77 (età 7-9 anni), con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Sul sito dell’ANGSA si trova una breve, ma utile guida, per i primissimi passi dalla diagnosi al percorso di certificazione, fino all’intervento socio-sanitario:

  • Diagnosi: la diagnosi precoce è importante perché consente di fare interventi tanto più efficaci quanto maggiore è la plasticità del cervello nei primi anni di vita. Per questo, in caso di sospetto consigliamo di rivolgersi a neuropsichiatri o specialisti esperti di autismo per fugare o confermare ogni dubbio.
  • Certificazione e “presa in carico”: nel caso il sospetto fosse confermato consigliamo di provvedere ad una certificazione della diagnosi, di attivare le procedure di riconoscimento dell’invalidità e la richiesta di presa in carico da parte delle strutture socio-sanitarie ed educative.
  • Auto-aiuto: la conferma della condizione autistica nei figli porta spesso le famiglie in una situazione di sconforto e smarrimento. In questi casi il confronto con l’esperienza di altri genitori o familiari che già hanno affrontato la situazione può essere molto utile, consigliamo di contattare le Angsa locali per confrontarsi, partecipare alle attività associative e capire come rivendicare i nostri diritti insieme.
  • Educazione speciale: la letteratura scientifica internazionale, la Linea guida n.21 dell’Istituto Superiore di Sanità e la nostra esperienza confermano che le strategie di educazione speciale mediate dai genitori possono dare buoni risultati per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. Consigliamo di iniziare al più presto un intervento intensivo di tipo cognitivo-comportamentale.
  • Intervento socio-sanitario: le persone con autismo necessitano di una presa in carico di tipo sociosanitario “ad elevata integrazione”. Le prestazioni di assistenza, cura e abilitazione sono a totale carico del Servizio sanitario nazionale e senza interruzione di continuità. I comuni, d’intesa con le Aziende/unità sanitarie locali, su richiesta, debbono predisporre un progetto individuale relativo all’assistenza e alla promozione della sua inclusione nei vari contesti di vita (Legge 328/2000).